Pubblichiamo la lettera aperta della mamma di un bambino affetto da SMA I: il suo pensiero racconta la vita di ognuno di noi.
Comprendo a pieno le affermazioni di medici, ricercatori, scienziati, associazioni che cercano di “mettere in guardia” noi genitori dalle cosiddette cure compassionevoli che stanno facendo tutto questo scalpore negli ultimi mesi. Capisco il loro modo “scientifico” di vedere tutta questa situazione e di affrontarla… La cosa che non mi va molto giรน รจ sentire parole di alcuni ricercatori del tipo “Se avessi mio figlio affetto da una grave malattia genetica preferirei alle cure compassionevoli una “non-terapia”… Queste parole, scusate, ma non le posso sentire soprattutto se dette da persone che non vivono quotidianamente certe realtร … Seguirle da medici รจ diverso rispetto che seguirle da genitori e vedere tuo figlio, sangue del tuo sangue, vivere certe difficoltร e andare incontro alla morte, perchรจ รจ a questo che si arriva, non nascondiamoci dietro a un dito… Ok terapie, ausili, peg, tracheo… e poi??? Aspettiamo una terapia efficace, perรฒ diciamolo che la terapia efficace non arriva domattina… Facciamo cosรฌ, diteci “Mi dispiace ma per i bimbi che oggi combattono queste malattie non c’รจ possibilitร di salvezza… per quelli che arriveranno chissร !” Non continuate a illuderci riempiendoci le teste con queste terapie che si stanno studiando… Quanti dei nostri bimbi riusciranno un giorno a beneficiarne?? Credo molto pochi! Allora chiedo solo una cosa: spogliatevi per un attimo dei vostri panni di ricercatori, dottori ecc e mettetevi nei panni di noi genitori che non abbiamo piรน vita se non per i nostri figli, che non abbiamo piรน braccia e mani se non per loro, che non abbiamo piรน tempo se non per loro, che non abbiamo nulla se non loro… Provate ad immaginare vostro figlio che combatte per la vita ogni giorno, provate ad immaginare come si sente un genitore vedendo il suo bambino non poter mangiare in modo autonomo, non poter giocare coi suoi giochini, vederlo ridere e non sentirlo perchรจ il suo fiato รจ talmente debole da non permettergli di emettere il suono della risata, vederlo respirare con affanno, vederlo diventare viola all’improvviso per un poโ di saliva di traverso, avere il terrore nel cuore e tremare per un banale raffreddore… Questa รจ la nostra vita… E voi ci venite a parlare di NON SICUREZZA delle cure compassionevoli e ci dite di aspettare le cure che voi da anni state sperimentando? Ma vi rendete conto di quanta NON SICUREZZA c’รจ nelle giornate di questi bambini? Abbiamo capito alla perfezione le vostre motivazioni e il vostro scetticismo e ripeto: io rispetto e capisco ma non condivido… Ma voi la nostra situazione la capite? Vestite per un attimo i panni di genitori, non di medici ma di mamme e papร e provate per un attimo a ragionare un poโ di piรน col cuore (se la “scienza” non ha del tutto annientato la parte umana)… Quanti miglioramenti effettivi ci sono in una Celeste che all’improvviso dopo le infusioni mi alza il braccino, che deglutisce la saliva al punto da non aver bisogno mai durante le giornate dell’aspirazione, che migliora la respirazione? Quanti miglioramenti effettivi ci sono in un Gioele che dopo una sola infusione mette su 2,200 g e migliora la respirazione ad un punto tale da poter mettere al minimo il macchinario che lo aiuta a respirare? Quanti miglioramenti effettivi ci sono in una Sofia che dopo una sola infusione smette improvvisamente di vomitare e riesce ad evacuare da sola dopo un anno e mezzo che non lo fa piรน? E poi all’improvviso dopo che le sono state bloccate le cure riprende a vomitare e non riesce piรน ad evacuare autonomamente! Io credo che nessuno possa tirarsi indietro o dire il contrario di fronte a queste affermazioni dei genitori di questi bimbi…Che poi non ci siano dimostrazioni di possibili effetti collaterali l’abbiamo capito… Ma i miglioramenti, quelli non si possono negare!! Altrimenti facciamo una cosa: facciamo passare tutti per pazzi, si! Improvvisamente tutte queste persone son diventate folli, anzi facciamo di piรน, perchรจ non organizziamo unโaltra petizione, cosรฌ raccogliamo le firme per metterli in manicomio!! Perรฒ mi sa che in pochi resteranno fuori… Allora forse i pazzi non sono loro!!
09 Marzo 2013