Pubblichiamo la lettera aperta della mamma di un bambino affetto da SMA I: il suo pensiero racconta la vita di ognuno di noi. Comprendo a pieno le affermazioni di medici, ricercatori, scienziati, associazioni che cercano di “mettere in guardia” noi genitori dalle cosiddette cure compassionevoli che stanno facendo tutto questo scalpore negli ultimi mesi. Capisco … Leggi tutto
(AGENPARL) – Roma, 07 mar – “Sostengo l’appello dei genitori della piccola Sofia affetta da leucodistrofia affinchè il ministro Balduzzi non neghi il diritto di cura a Sofia e agli altri piccoli pazienti. Esiste una legge italiana del 2006 per “l’utilizzo di medicinali nelle terapie geniche e terapie cellulari al di fuori di sperimentazioni cliniche” … Leggi tutto
Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
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