Siamo così giunti alle nozze d’argento… 25 anni di fatiche, di rincorse, di scalate, tante volte siamo precipitati in un burrone fatto di illusione e di false speranze tante volte si è arrivati ad un passo dalla resa ma nonostante le insidie che si sono presentate in questi 25 anni siamo ancora qui; qui con la consapevolezza di aver fatto tanti piccoli passi. Io ho iniziato a fare i miei “primi passi” dal primo giorno che sono entrato a farparte di questa meravigliosa famiglia. Nel 2002 ero un ragazzo di 28 anni con una SMA 2 che riusciva a muovere soltanto un dito, un ragazzo che nella sua vita non aveva mai provato l’esperienza di fare un passo o di muovere un braccio liberamente, quindi si potrebbe dire di una persona ormai senza speranze… rassegnato al proprio destino… (per quelli che non mi conoscono io sono quel ragazzo vicino alla bellissima Valentina Baldini sul manifesto ufficiale dell’ASAMSI). Poi improvvisamente come un fulmine a ciel sereno m’innamoro di questa associazione. L’amore per l’ASAMSI nasce grazie alle amicizie che avevo instaurato con Lara Bondi e la mitica (ormai nota a tutti voi!) Michela Policella. Le speranze iniziano a germogliare in me, la voglia di conoscere più cose sulla mia malattia mi spinge a cercare su Internet notizie sulla SMA, così partecipo ad un convegno dell’ASAMSI a Piombino. Da quel primo convegno la mia vita cambiò radicalmente, fu in quell’occasione che conobbi il Dr. Marcello Villanova che col tempo è riuscito a mettermi in “piedi”. Il mio cammino di vita, la mia forza di reazione, nasce grazie alle esperienze fatte nell’ASAMSI. Ho conosciuto tanti bimbi con questa malattia che mi hanno dato una vera e propria lezione di vita… ho avuto modo di fare amicizie con i genitori che mi hanno fatto capire quanto sia difficile combattere ogni giorno contro la malattia, lo Stato, i Governi, una società sempre più indifferente ecc. Per questo motivo voglio salutare in particolar modo quei genitori che ho conosciuto, e a quelli che non mi conoscono voglio dir loro di non mollare mai! Tenete duro amici miei… Perché se voi genitori mostrate forza e coraggio, per noi figli la guarigione è vicina! La vostra forza d’animo e la miglior cellula staminale che si possa trapiantare in noi, siete voi i veri ricercatori… Questo invito viene da una persona che da 36 anni convive a tempo pieno con una SMA.
Con questo piccolo messaggio vorrei ringraziare Roberto Baldini per il lavoro svolto in tutti questi anni: sei stato un presidente fantastico! Grazie di cuore a tutti coloro che hanno collaborato con l’ASAMSI dando anima e corpo a questa associazione. Vorrei ringraziare ancora una serie infinita di persone ma non voglio rubare tempo prezioso, ma consentitemi di ringraziare due persone su tutte che ho conosciuto grazie all’ASAMSI. Ringrazio la signora Deanna Benedetti (mamma di Francesca SMA 2) che mi ha aiutato e invogliato a farmi partire per la Francia per farmi sottoporre ad un intervento d’artrodesi vertebrale, un intervento abbastanza pericoloso visto la mia età (avevo trent’anni!) E infine voglio ringraziare il Dr. Marcello Villanova per avermi aiutato e per aver seguito l’evolversi della mia malattia: lui mi ha aiutato in ogni attimo della mia vita dandomi risposte e aiuti nel presente. Il futuro è importante ma è nel presente che vi sono le maggiori difficoltà. Per me personalmente (ma anche per molti di voi) il futuro sarà migliore se riusciamo a vivere con dignità il nostro presente.
Con affetto,
18 Settembre 2010 Gianpaolo Galietta